No Dia Mundial da Fibromialgia, comemorado em 12 de maio, o mandato da deputada estadual Divaneide Basílio (PT) promoveu, em parceria com a Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte (ALRN) e a Coordenadoria de Saúde e Segurança do Trabalho da Casa, o evento “Voz, Corpo e Cuidado”, com palestras e rodas de conversa voltadas à escuta e formulação de políticas públicas voltadas às pessoas que convivem com a síndrome.
Durante o evento, Divaneide relatou sua experiência pessoal com a doença e reafirmou seu compromisso com o tema. “Eu descobri, depois de sentir muita, muita dor. Eu fiquei três meses que eu não conseguia andar. Fiquei muito mais tempo deitada e sentada, com muita, muita dor, e fazendo muitos exames, até descobrir que era fibromialgia. A demora, a angústia, a não saber como agir”, disse.
A deputada afirmou que chegou a usar medicamentos fortes. “Foi muito difícil eu chegar nesse diagnóstico e foi muito doloroso, além das dores físicas, tinha a angústia de não saber o que exatamente a gente tem, porque as dores são tão infindas. Eu cheguei num período que tomava Tramal de 3 em 3 horas, para vocês terem uma ideia. Então, isso é muito pesado”, relatou.
Divaneide contou que, mesmo durante crises, continua exercendo o mandato. “Já teve uma crise grande no momento de uma votação polêmica. Como é que você falta a votação polêmica? Então, você vem encontrando a perna sentada ali, às vezes você não consegue falar, mas você tem que falar para votar.”
Ela relatou que as dores são diárias. “Você vai me perguntar, você está com dor hoje? Hoje estou. Hoje ela está mais nessa região dos ombros, a respiração está mais difícil e as extremidades estão muito geladas. Sinto muita dor nas extremidades.”
A parlamentar também fez um apelo à participação política das pessoas com fibromialgia. “Vocês não podem abrir mão desse espaço, porque todos nós que estamos aqui escolhemos viver, e escolhemos viver por nós e pelas outras que estão em crise maior ainda, para dizer para a gente que é possível, sim, que a gente não pode desistir, e que é preciso esperançar.”
Autora da lei municipal que instituiu o Dia da Fibromialgia em Natal e da legislação estadual que garante prioridade em filas e vagas de estacionamento para pessoas com fibromialgia, Divaneide relembrou ações anteriores: “Desde que eu era vereadora, apresentei na Câmara Municipal de Natal um projeto de lei, inclusive hoje é a realidade, que garante as vagas nas filas, a carteirinha das pessoas com fibromialgia, fizemos várias audiências, momentos de debates, de autocuidado, de cuidado, e aqui na Assembleia não foi diferente.”
Ela reforçou a necessidade de ampliar o debate: “Também trouxemos o debate da fibromialgia para a discussão maior das doenças raras, porque tem muitas ações comuns às pessoas acometidas por doenças raras e os impactos disso, e temos seguido fazendo esse debate.”
O evento reuniu servidores da ALRN, pessoas com fibromialgia, representantes de associações civis e pesquisadores. A programação contou com ciclo de palestras sobre a síndrome.
O médico Dr. Stone Sam falou sobre a dificuldade do diagnóstico e o papel da escuta clínica. A fisioterapeuta Dra. Juliana Moreira apontou os benefícios da atividade física adaptada no controle da dor. O médico Dr. Rafael Figueiró tratou dos impactos emocionais e sociais da doença e a importância da construção de políticas públicas voltadas à melhoria da qualidade de vida.
“Nosso mandato seguirá sendo uma ponte entre a dor e o cuidado, lutando para que os direitos das pessoas com fibromialgia sejam respeitados em todas as esferas”, afirmou Divaneide.
A deputada concluiu sua participação falando sobre o simbolismo da data. “Hoje certamente será um dia também de esperança. Eu sou fibromiálgica e as dores são constantes. Mundialmente conhecido como o dia que faz justamente esse debate da fibromialgia. E é uma coisa antiga, mas ela é nova no sentido da descoberta ou da identificação. Cada uma de nós aqui tem uma história.”
Lei determina que a pessoa com fibromialgia seja reconhecida como pessoa com deficiência
A Lei nº 11.122, de autoria de Eudiane Macedo (PV), sancionada em 2 de junho de 2022, institui a Política Pública Estadual de Proteção e Fomento dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia no RN. Conforme a norma, é considerada pessoa com fibromialgia aquela que, após avaliação médica, atenda aos critérios definidos pela Sociedade Brasileira de Reumatologia. A legislação determina que a pessoa com fibromialgia seja legalmente reconhecida como pessoa com deficiência, garantindo acesso aos direitos previstos na legislação.
A lei estabelece como diretrizes dessa política: o atendimento multidisciplinar; a participação da comunidade na elaboração, implantação e avaliação de políticas públicas voltadas às pessoas com fibromialgia; a disseminação de informações sobre a síndrome e seus impactos; o incentivo à formação e capacitação de profissionais especializados no atendimento às pessoas com fibromialgia e seus familiares; a promoção da inserção dessas pessoas no mercado de trabalho; e o estímulo à pesquisa científica, com foco em estudos epidemiológicos que dimensionem a prevalência e as características da fibromialgia no país.
Para a execução, o poder público pode firmar contratos com entidades privadas.
Fibromialgia
A fibromialgia é uma doença que provoca dor crônica e afeta 2,5% da população mundial, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia. A maior incidência é em mulheres na faixa etária dos 30 aos 50 anos de idade. De acordo com o estudo “A prevalência da fibromialgia no Brasil, realizado pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), a estimativa é que no Brasil mais de 4 milhões de pessoas sofram com a doença – desse total, entre 75% e 90% são mulheres.
Como forma de esclarecer a população sobre a doença e seu enfrentamento, foi instituída a data 12 de maio como o Dia Mundial de Conscientização da Fibromialgia.
A fibromialgia é um distúrbio de regulação da dor do cérebro que pode ser incapacitante, além de causar uma deficiência na qualidade de vida das pessoas.
Ainda não há cura para a doença, e suas causas não são totalmente esclarecidas, porém alguns tipos de tratamentos podem ajudar a amenizar a dor e a conquistar qualidade de vida, como a prática de exercícios diários, a frequência em sessões de psicoterapia cognitiva e comportamental e o uso de medicamentos, boa qualidade de sono e até alimentação saudável.
