1.º Simpósio de Conscientização das Doenças Raras acontece na quinta-feira, em Paranaguá

A Secretaria Municipal de Inclusão (SEMI) de Paranaguá, realiza na quinta-feira, 27, o 1.º Simpósio de Conscientização das Doenças Raras. O evento acontecerá no auditório do Instituto Superior do Litoral do Paraná (ISULPAR) e a programação acontecerá das 14h às 17h30. O simpósio tem por objetivo reunir profissionais da saúde, pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e familiares para ampliar o debate sobre os desafios e a realidade das pessoas que convivem com doenças raras.

O simpósio reforça a importância da Lei Municipal n.º 4.273/2023, que institui o Dia e a Semana Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras, promovendo mais visibilidade e conhecimento sobre o tema.

O debate contará com palestras ministradas pelo Willian Rodrigues e Rebeca Rodrigues, criadores do canal ‘Pais de duas Mielos’, onde compartilham a rotina de suas filhas com Mielomeningocele, e com Rodrigo Fehmberger, representante da comunidade de pessoas com Esclerose Múltipla.

Para a Secretária Municipal de Inclusão de Paranaguá, a vereadora, Isabelle Dias, a expectativa é de que o simpósio aumente a conscientização sobre as doenças raras, tanto entre os profissionais de saúde quanto entre o público em geral e que facilite a formação de redes de contato entre pesquisadores, médicos, pacientes e defensores, promovendo colaborações futuras.

Segundo a Secretária Isabelle, a educação e a conscientização motivaram a criação do simpósio. 

“O simpósio visa aumentar a compreensão sobre doenças raras, suas causas, sintomas e impactos na vida dos pacientes e suas famílias, e criar oportunidades para que os participantes se conectem, formando redes de apoio e colaboração. É uma data de grande importância para dar visibilidade às várias pessoas que convivem com algum tipo de doença rara. Com o objetivo de conscientizar a sociedade e incentivar políticas públicas, essa data reforça a necessidade de inclusão, acessibilidade e acesso a tratamentos adequados. Afinal, a conscientização começa com o conhecimento!”, explicou a secretária, Isabelle Dias.

O evento é gratuito e conta com o apoio do Isulpar, que está cedendo o espaço, e é realizado em parceria com o IFPR Campus Paranaguá. Além disso, os participantes terão direito a certificação de carga horária.

Com informações da Secretaria Municipal de Inclusão de Paranaguá