De graça! SUS aplica pela 1ª vez remédio de R$ 7 milhões

Em um marco inédito para a saúde pública brasileira, dois bebês diagnosticados com atrofia muscular espinhal (AME) receberam gratuitamente a primeira dose do medicamento Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS).Conhecido por ser um dos remédios mais caros do mundo, com custo médio de R$ 7 milhões por dose, o fármaco foi aplicado simultaneamente na última quarta-feira (8), em unidades hospitalares de Brasília e do Recife.Os procedimentos aconteceram no Hospital da Criança José Alencar, na capital federal, e no Hospital Maria Lucinda, em Pernambuco. Os bebês foram priorizados por preencherem todos os critérios clínicos exigidos e estarem próximos do limite de seis meses de idade, faixa etária máxima permitida para a infusão.“É emocionante, porque a gente nunca perde a esperança como mãe. Ver minha filha, daqui para frente, poder andar, correr, falar e me chamar de mãe vai ser excelente”, disse Millena Brito, mãe de uma das crianças, em depoimento divulgado pelo Ministério da Saúde.Primeira terapia gênica no SUSO Zolgensma, cujo nome técnico é onasemnogeno abeparvoveque, é uma terapia gênica que age corrigindo o gene responsável pela AME, uma condição genética rara e grave que afeta os neurônios motores e compromete a força muscular, a respiração e até mesmo a deglutição.

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Incorporado ao SUS em março deste ano, o tratamento passou a fazer parte da rede pública por meio de um Acordo de Compartilhamento de Risco firmado entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica responsável pelo medicamento.Nesse modelo, o pagamento só será realizado se os resultados esperados forem atingidos, com os pacientes sendo acompanhados clinicamente até os cinco anos de idade.Brasil entre os pioneirosCom a iniciativa, o Brasil se torna o sexto país do mundo a disponibilizar o Zolgensma em seu sistema público de saúde, ao lado de Espanha, Inglaterra, França, Alemanha e Argentina.A previsão é de que, nos próximos dois anos, o SUS administre 137 doses do medicamento. Até o momento, 15 solicitações de acesso já foram protocoladas.Para receber a dose única, o paciente precisa ter até 6 meses de idade e não pode estar em ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. O remédio é aplicado por meio de uma sonda e, diferentemente de outros tratamentos oferecidos para a AME, como o nusinersena e o risdiplam, de uso contínuo, o Zolgensma não exige doses adicionais.